Cuando Renata tenía apenas cinco meses, sus padres empezaron a notar signos inquietantes: rigidez, desconexión y retrasos en hitos motrices. Hoy, su experiencia con una alternativa terapéutica —la llamada dieta cetogénica— vuelve a ser relevante en el marco del 24 de mayo, Día por los derechos de las personas con epilepsia, porque ilumina opciones para quienes no responden a los fármacos convencionales.
A los primeros síntomas, María Fernanda López y José Díaz iniciaron un periplo de consultas y pruebas hasta que, pasados varios intentos con distintos medicamentos, el diagnóstico fue claro: **epilepsia farmacorresistente**. Tenía once meses cuando los médicos les sugirieron consultar un programa especializado en un centro de referencia.
Allí la indicaron ingresar para evaluar si toleraba la terapia alimentaria. La propuesta no era una moda: se trataba de adaptar la alimentación del bebé para inducir un estado metabólico específico que, según los especialistas, puede reducir la frecuencia de las crisis.
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La familia siguió rigurosamente el protocolo. En poco tiempo llegó la respuesta esperada: la niña dejó de tener convulsiones durante dos años y experimentó mejoras en su interacción y bienestar general. Sin embargo, los avances exigieron orden y constancia: horarios fijos, porciones medidas y una logística diaria distinta a la de cualquier hogar.
Hoy Renata tiene cuatro años y medio. Asiste al jardín en 20 de Junio, provincia de Buenos Aires, y combina la vida escolar con una agenda de terapias —ocupacional, kinesiología, hidroterapia y psicoterapia— que suelen concentrarse por la tarde. Los controles en el centro especializado se mantienen con visitas bimestrales.
Qué recomiendan los especialistas
La neuróloga María Vaccarezza, del Hospital Italiano, explica que cerca del 70% de las personas con epilepsia responden bien a la medicación, pero existe un grupo —aproximadamente un 30%— que no obtiene control con fármacos y requiere alternativas. Frente a esa situación, las opciones son variadas y deben evaluarse de forma individual.
- Medicamentos adicionales: a veces se prueban combinaciones o fármacos nuevos, aunque la probabilidad de éxito puede disminuir con cada intento.
- Cirugía de la epilepsia: indicada en pacientes con un foco epileptógeno bien localizado.
- Neuromodulación: dispositivos tipo marcapasos cerebral (como la estimulación del nervio vago) que pueden reducir crisis en algunos casos.
- Dieta cetogénica: una intervención nutricional con efecto antiepiléptico documentado, utilizada desde hace más de un siglo en contextos clínicos.
La **dieta cetogénica** no es una dieta para adelgazar: se fundamenta en un aporte energético mayoritariamente graso (entre 70% y 90%) y una restricción muy estricta de carbohidratos —por debajo del 5%— con proteínas ajustadas según la edad y el crecimiento. El objetivo es provocar **cetosis**, un estado en el que el hígado transforma grasas en cetonas que el cerebro usa como combustible, y que parece reducir la excitabilidad neuronal.
Para implementarla con seguridad se requiere un equipo multidisciplinario —neurólogo, nutricionista y médico en nutrición—, evaluaciones previas, y entrenamiento a la familia. Los bebés menores de un año suelen hospitalizarse para iniciar la terapia; en niños mayores es posible el inicio ambulatorio con controles periódicos.
- Alimentos frecuentes: cremas, aceites especiales, carnes y verduras medidas; se evitan cereales, golosinas y legumbres.
- Riesgos y seguimiento: la dieta puede afectar el crecimiento si se mantiene mucho tiempo sin ajustes, por eso muchos equipos plantean su retiro progresivo alrededor de los dos años de tratamiento, cuando es posible.
- Decisión compartida: en casos complejos se consensúa con la familia equilibrar riesgos y beneficios y, si es necesario, prolongarla más tiempo.
La experiencia de la familia de Renata también muestra que la respuesta no es universal: a algunos pacientes la terapia no les resulta, pero para otros marca una diferencia sustancial. Por eso los especialistas insisten en ofrecer opciones basadas en evidencia y en adaptar la estrategia a cada niño.
Según la Organización Mundial de la Salud, cerca de **50 millones de personas en el mundo** conviven con epilepsia, por lo que las vías de tratamiento alternativas siguen siendo una prioridad en salud pública. En Argentina existe la plataforma hablemosdeepilepsia.com.ar, que ofrece información y un mapa de centros con equipos especializados en terapia cetogénica y permite solicitar consultas virtuales gratuitas para evaluar candidaturas y procedimientos.
El caso de Renata recuerda que, más allá del diagnóstico, la coordinación entre familia y especialistas y el acceso a centros con experiencia pueden abrir caminos terapéuticos menos conocidos pero efectivos. En el contexto del Día por los derechos de las personas con epilepsia, esa posibilidad adquiere especial relevancia para quienes aún buscan controlar las crisis y mejorar la calidad de vida.
